On évite souvent les sujets qui font mal… Parmi eux, la fin de vie tient une place particulière.
Elle est pourtant universelle, mais on préfère la taire. Comme si le simple fait de la nommer pouvait la faire entrer dans la pièce. Quand on pense à la mort, on pense à la perte. Et nous savons tous combien il est difficile de dire au revoir quand on aime.
Et si la dernière décision de notre vie était aussi la plus intime ? Celle de choisir quand dire au revoir.
Pourtant, depuis l’adoption en 2e lecture d’une loi sur l’aide à mourir, la France parle, débat, s’inquiète. Elle espère aussi… Comment veut-on finir ses jours ? Pourrons-nous un jour être libres de choisir notre fin ? Bien que le texte ne soit pas encore passé devant le Sénat, il ouvre une fenêtre dans un débat longtemps mis sous silence.
Derrière ces débats juridiques se cachent aussi des histoires profondément humaines. Comme celle de Claire, 74 ans, qui a choisi de partir en Suisse pour décider elle-même du moment de sa mort.
Chez Scarlette, nous avons tenté de lever doucement le voile avec l’aide de Jean-Paul Bonnevialle et Line Maillavin, membres de l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD). Que signifie pouvoir choisir sa fin de vie avec dignité ?
Vincent Humbert : l’affaire qui a bouleversé le débat sur la fin de vie
Pour Jean-Paul Bonnevialle, tout remonte à une affaire qui a marqué la France au début des années 2000 : Vincent Humbert. Devenu tétraplégique, aveugle et muet après un accident, il est resté trois ans enfermé dans son corps tout en gardant sa conscience. « Il ne pouvait bouger qu’un doigt. Trois ans comme ça. C’est horrible. » Sa fin n’était pourtant pas imminente. Il était simplement immobilisé, mais lucide. Une histoire qui a profondément marqué Jean-Paul et l’a conduit à s’engager au sein de l’ADMD.
Une nouvelle loi : une avancée encadrée mais encore restrictive
La nouvelle proposition portée notamment par Olivier Falorni ouvre la possibilité d’une aide médicale à mourir sous conditions strictes. Concrètement ?
- validation de deux médecins (dont un spécialiste)
- capacité pour la personne d’exprimer une volonté libre et éclairée
- possibilité de renoncer à tout moment
Il ne s’agit pas de « donner la mort », mais d’autoriser le cadre médical à accompagner ce choix : par suicide assisté si la personne peut s’administrer elle-même le produit. Ou par euthanasie si elle ne le peut pas. « C’est une première ouverture… ». Pour l’ADMD, c’est une première ouverture… mais encore trop restrictive. Certaines maladies neurodégénératives comme Alzheimer à un stade avancé, pourraient rester exclues. « Faute de capacité à exprimer leur volonté au moment décisif, nous laissons des personnes au bord de la route… »
Jean-Paul évoque aussi d’autres résistances : pressions religieuses, lobbyings ou réticences de l’Ordre des médecins.
Euthanasie et suicide assisté : « l’aide à mourir est un soin comme les autres »
L’ADMD se bat depuis des décennies pour que ce soit la personne elle-même qui décide, bien en amont de sa fin de vie. Un peu comme lorsqu’on décide de donner ses organes. Cela ne signifie pas forcer qui que ce soit à choisir une option plutôt qu’une autre : cela signifie donner le choix, vraiment et librement.
Lors d’une réunion de l’association à Paris, un médecin belge a résumé cette philosophie : « Quand un malade vient me voir, je sais comment le soigner. Mais quand il parle de sa fin de vie, c’est lui qui sait. Alors qu’en France, les médecins pensent à tort qu’ils pourront sauver tout le monde. »
En Belgique, environ 3,5 % des décès résultent d’une euthanasie. « Finalement peu », souligne Jean-Paul Bonnevialle, pour qui l’aide à mourir devrait être envisagée comme un soin. Le dernier, certes — mais un soin. Dans la continuité des soins palliatifs.
Cette question traverse aussi la culture populaire. Dans le film Me Before You (Avant toi), un homme paralysé choisit de recourir au suicide assisté en Suisse malgré l’amour d’une femme qui tente de lui redonner goût à la vie. Pendant tout le récit, le spectateur oscille entre compréhension et refus. Peut-on vraiment juger le choix intime d’une personne face à la souffrance ?
Faire appel à l'aide à mourir pour protéger ses proches
« Savez-vous qu’une personne sur deux qui obtient l’accord du corps médical pour le droit à mourir en Belgique n’y a finalement pas recours ? » Pas par peur. Mais parfois « le simple fait de savoir qu’on ne sera pas forcé de souffrir pour mourir enlève une épine du pied, explique Jean-Paul. Ça permet de voir l’avenir plus sereinement. »
Puis il y a aussi la volonté de protéger ceux qui restent. Face à l’annonce d’une maladie ou d’une souffrance devenue insupportable, certaines personnes pourraient être tentées de mettre fin à leurs jours seules. Dans ce cas, la question de l’aide à mourir devient aussi une manière d’épargner à la famille le choc d’une découverte brutale. « Quelqu’un m’a dit : ‘’Je sais comment faire. J’ai une écurie, une poutre, une corde… Mais je ne veux pas que ma famille me retrouve comme ça’’. Et il a raison ! » La découverte d’un suicide peut être un traumatisme profond pour ceux qui restent.
Suisse, Belgique : certains français choisissent de mourir à l’étranger
La Suisse est souvent évoquée. Mais bien que libératrice, la solution n’est pas anodine : dossiers médicaux, déplacements, procédures administratives et environ 12 000 € de frais. « Ça parait simple, mais ça ne l’est pas », révèle Jean-Paul. « Avec la souffrance, les démarches deviennent extrêmement lourdes. Y a de quoi se décourager ! Et c’est une épreuve supplémentaire que tous n’ont pas le courage de s’infliger », ajoute Line Maillavin. Si bien que parfois, certains abandonnent en cours de route.
Une fin de vie choisie : témoignage
Certains trouvent cependant le courage d’aller jusqu’au bout. Jean-Paul raconte l’histoire de Claire, 74 ans. « Ses souffrances étaient devenues insupportables. Elle a décidé de partir en Suisse en décembre dernier. Mais lors de sa dernière réunion de l’association, elle a demandé : ‘’Tu crois que ça choquerait si je payais l’apéritif à tout le monde ?’’ Nous avons tous bu un kir ‘’à sa santé’’. Enfin, façon de parler… » Line raconte sa sérénité au moment de l’annonce. Son sourire :
« Elle était euphorique ! Aucune crainte n’était lisible. Que du soulagement… » Claire avait choisi son cercueil, le moment de son départ… « Elle disait toujours : ‘’Quand je saurai le jour et l’heure, vous n’aurez plus qu’à me souhaiter ‘’bon voyage’’. Et c’est ce que nous avons fait. » Ce choix était le sien et tout le monde l’a respecté. Et si l’ADMD a fait de la liberté de choisir sa mort son cheval de bataille, l’association aimerait que tout le monde s’en empare.
Fin de vie et tabou : un débat qui reste difficile
Pour Line, le débat reste difficile parce que la mort demeure un tabou culturel. « Dans certains pays, on en parle librement. Parfois même comme d’une fête. » En France, la question reste largement évitée, dans les familles comme dans les institutions.
Même les médecins y sont peu formés. « À peine une dizaine d’heures dans tout leur cursus », regrette Jean-Paul. Pourtant, tout le monde mourra un jour. La question n’est donc pas « si », mais « comment ». Et surtout : qui décide du seuil de la dignité ? « Nous n’avons pas tous les mêmes limites. Donc c’est à la personne de décider. »
Si c’est une avancée, cette nouvelle loi ne règle donc pas tout. Elle avance à pas prudents, cherche l’équilibre et soulève encore de nombreuses questions. Mais une chose revient dans tous les témoignages : le besoin d’en parler, d’éduquer, de sortir la mort de l’ombre.
Chez Scarlette, nous avons une conviction : la mort ne devrait pas être seulement l’affaire des juristes, des médecins ou des pompes funèbres. Elle est une question profondément humaine, vivante, universelle. Parler de la mort ne la provoque pas. Cela permet au contraire d’apprivoiser la peur, de mettre des mots sur l’inconnu et de préparer, peut-être, des adieux un peu plus sereins.
L’aide à mourir ne signifie pas baisser les bras ou vouloir tout contrôler. Elle pose simplement une question essentielle : celle de la liberté de choisir où s’arrête notre dignité, ce que nous pouvons supporter, et comment nous souhaitons dire « au revoir » à ceux que nous aimons.
Pour l’ADMD, la question demeure : quand la France osera-t-elle enfin regarder la mort en face ?
Et nous, que ferions-nous ?
Choisirions-nous de nous battre jusqu’au bout, ou préférerions-nous décider nous-mêmes du moment de partir ?
Il n’existe pas de réponse universelle. Mais la question mérite peut-être d’être posée avant que la vie ne nous y confronte.
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« Je me fais la belle » : quand poésie et musique accompagnent la fin de vie
Depuis 2019, la chanteuse Marie Renaud, de son nom de scène Marie Tout Court, transforme les adieux des personnes en fin de vie en chansons. Tirant le fil de son parcours personnel, familial, mêlant ses talents artistiques à une peur de la mort présente depuis son jeune âge, elle répond un jour à un appel à projet de la Fondation de France sur le bien-vieillir.
C’est là que naît une vocation, celle de donner sa voix pour celles et ceux qui sont en train de perdre la leur. Le projet « Je me fais la belle », c’est l’idée lumineuse de recueillir les mots/maux de patient(e)s en fin de vie et d’en faire des chansons.
Aux termes de plusieurs échanges, où elle est accompagnée d’une photographe, une chanson voit le jour, comme une naissance avant le départ. Cette chanson, qu’elle chante le jour de l’enterrement et qui est offerte aux proches, c’est une façon de prendre soin de ceux qui partent, mais aussi d’éclairer ceux qui restent.
Alors que la fin de vie est au cœur de l’actualité, Scarlette avait envie de mettre en lumière ce magnifique projet qui, s’il est pour l’heure limité géographiquement à des établissements situés à Paris et sur le Territoire de Belfort, pourrait essaimer ailleurs en France. C’est en tout cas le souhait de Marie Tout Court.
Un encadré rédigé par Sophie Taillard : tous ses articles ici.
