Ils n’ont pas choisi la mort. Mais ils ont appris, trop tôt, ce que c’est que de ne pas pouvoir choisir.
En 1999, Christiane et Ghyslain perdent chacun leur moitié. Deux histoires différentes, une même impuissance. Celle d’accompagner, d’aimer, de rester — sans jamais pouvoir décider.
Aujourd’hui, frère et sœur, ils portent une parole rare : intime, lucide, et profondément dérangeante. Celle du droit de choisir sa fin de vie.
Deux destins liés par l’épreuve
Ils ont un an d’écart, une complicité intacte et une mémoire commune de l’insoutenable. Christiane, 87 ans, et Ghyslain, 86 ans, racontent d’une même voix ce que la vie leur a pris, et ce qu’elle leur a appris. Elle leur a enlevé un amour. Mais elle leur a aussi laissé le goût du combat, de la liberté, et de la justice.
En 1999, tous deux perdent leur conjoint. Pour Ghyslain, c’était Pierrette, atteinte de la maladie de Charcot. « Nous avons partagé 11 ans de vie, et je l’ai accompagnée jusqu’au bout. »
Pour Christiane, c’était Marcel, son mari, atteint d’un cancer du poumon. « Nous nous sommes rencontrés au collège et il est décédé à 60 ans… peu après notre retraite. » Depuis, ils partagent une conviction profonde : chacun devrait pouvoir choisir sa fin de vie. Un combat qu’ils mènent encore aujourd’hui, notamment au sein de l’Association pour le Droit à Mourir dans Dignité (ADMD).
Prisonnière de son corps, "elle ne parlait plus qu’avec les yeux"
Ghyslain se souvient d’une année confisquée. Une année où la maladie de Charcot a enfermé Pierrette dans son propre corps. « Elle ne pouvait plus parler. Elle me répondait avec les yeux. » Elle ne parle plus mais regarde. Tout est encore là — la conscience, la présence, la vie. Sauf le corps. La conscience intacte, mais le corps absent. « Elle comprenait tout. Elle savait qu’elle allait partir. » Ghyslain fait tout. Il lave, il porte, il nourrit, il veille. Il reste.
Lui, impuissant face à cette souffrance, faisait le reste : la laver, la nourrir, la porter, l’assoir, veiller sur elle… Jusqu’à son entrée aux soins palliatifs de Clermont-Ferrand où le personnel soignant a pris le relais. Il ne l’a jamais quitté pour autant. Une question, pourtant, ne l’a jamais quitté : Aurait-elle voulu que cela s’arrête plus tôt ? Il ne le saura jamais. « Mais nous n’étions pas mariés, je ne pouvais donc rien décider. Les choix décisifs appartenaient à sa famille… »
Et si vous étiez à leur place ? Si aimer ne suffisait plus pour décider ?
Mourir ensemble, ou survivre malgré tout
Une question que Christiane et son mari s’étaient quant à eux bien posée. Déjà membres de l’ADMD à l’époque et sensibilisés à cette question de la fin de vie, ils avaient même tout anticipé. Si la maladie frappait, ils partiraient ensemble.
Comme une promesse ultime, à la « Roméo et Juliette ». Mais la vie (ou la mort) en a décidé autrement…
La maladie frappe son mari en 1999 : un cancer du poumon
Au printemps 1999, le diagnostic tombe : un cancer du poumon, à un stade déjà assez avancé. En cause ? Une erreur de lecture de radio initiale, qui a retardé sa prise en charge. S’en suivent alors les examens, l’hôpital, les traitements, les silences médicaux, l’attente… Christiane ne quitte plus son mari et s’installe presque à l’hôpital pour pouvoir veiller sur lui nuit et jour. Jusqu’à une parenthèse…
« Au mois de juillet, le médecin autorise mon mari à quitter l’hôpital et à rentrer chez nous une semaine. » Le couple retrouve sa maison, son foyer, ses repères. Comme de douces vacances loin des couloirs blancs, des blouses et des perfusions. Tout est prêt pour accueillir Marcel : un lit médicalisé, des contacts médicaux d’urgence et même leur fille, infirmière, pour prêter main-forte.
Le goût de la maison, le plaisir d’être chez soi
Contre toute attente, la maison agit comme un remède. Cette pause lui a redonné goût à la vie. Marcel reprend des forces. Il marche à nouveau. Respire. « Il est sorti de l’hôpital en brancard, il est revenu debout et en forme ! La dame de l’accueil ne l’a même pas reconnu », se souvient Christiane. Alors très vite, le couple espère pouvoir recommencer. Ne serait-ce que pour retarder un peu l’échéance…
Mais c’est l’été, « le médecin qui suivait Marcel est parti en congés ». Et avec lui, les prises de décisions… « Nous avons demandé à pouvoir rentrer à la maison à plusieurs reprises. En vain. Refus catégorique du médecin remplaçant qui ne voulait prendre cette responsabilité. Nous n’avions d’autres choix que d’attendre le retour du titulaire. » Et enfin, fin août : l’accord est donné. Christiane anticipe ce nouveau retour à la maison comme une évidence. « Revenez demain matin pour récupérer votre mari… » C’est le grand jour, tout est prêt ! Marcel aussi. Christiane signe les derniers papiers au secrétariat avant de retourner en direction de la chambre de son mari, quand tout bascule…
« Il voulait juste pouvoir mourir chez lui »
« Il voulait juste mourir chez lui » Une phrase simple. Presque évidente. Et pourtant impossible. Ce jour-là, tout est prêt. La maison, le lit, le retour. La promesse d’un dernier moment à soi. Puis, sans prévenir, tout s’arrête. « Votre mari est décédé ». C’est l’incompréhension. Puis doucement, elle réalise…
Marcel ne mourra pas chez lui comme il le souhaitait. Ils ne mourront pas ensemble comme ils l’avaient prévu. Et Christiane restera avec une certitude : ce qui leur a été refusé, ce n’est pas vraiment du temps. C’est un choix. Le sien, le leur.
Tout juste le temps de retrouver ses esprits que des questions surgissent : trop de zones d’ombre, un dossier incomplet, des médicaments sans tracés et une dernière perfusion mystère… Une enquête sera menée et révélera une prescription médicamenteuse sans consentement. Le médecin remplaçant sera sanctionné. Mais pour Christiane rien n’efface cette perte soudaine.
« Il voulait juste mourir chez lui et avoir la chance de connaître sa petite-fille. »
Retarder un peu la mort pour la connaître : Victoria
"Mais alors Mémé, si tu es encore là, c'est à cause de moi ?" "Non Victoria, si Mémé est encore là, c'est GRÂCE à toi..."
C’était en effet leur dernier projet avant de s’envoler. A la fin de l’été 1999, ils apprennent que leur belle-fille attend un heureux événement. Et quelle meilleure raison pour repousser un peu la mort qui sonnait à leur porte ? « On voulait le connaître. » Un désir dont Marcel a été privé, mais qui va raccrocher Christiane à la vie. « Si je suis encore là, c’est grâce à mes enfants et petits-enfants. Mais surtout grâce à elle. » Victoria, cette dernière naissance.
Cette histoire, Christiane a eue envie de l’écrire. Pour raconter Marcel, pour transmettre sa mémoire et le faire vivre à travers leur descendance. Victoria a donc 20 ans quand elle découvre ce récit et la plume de sa grand-mère… « Mais alors Mémé, si tu es encore là, c’est à cause de moi ? » Et son père de corriger : « Non Victoria, si Mémé est encore là, c’est GRÂCE à toi. »
Une vie de combats, une âme de militante
Pour Christiane Jouvhomme, l’engagement est une seconde nature. Il y a le Droit à mourir dans la dignité, mais aussi les Droits des femmes, l’avortement, l’égalité… Elle est d’ailleurs bénévole au Planning Familial depuis de nombreuses années. « Mon corps, ma vie, mon choix », martèle-t-elle. Christiane a souvent manifesté, levé le point pour faire valoir ses droits et ceux des autres femmes. « On était tout le temps dans la rue, on n’arrêtait pas. » Elle a vécu les combats d’hier, poursuivant ceux d’aujourd’hui avec la même détermination. Et entrainant parfois son frère dans son sillage. « Notre corps et notre vie nous appartiennent », confirme Ghyslain.
« J’ai même participé à un film documentaire il y a quelques années, ajoute Christiane : « 9 récits d’avortement ». J’ai avorté 3 fois avant la loi Veil. Je l’ai raconté auprès de 8 autres femmes dont Annie Ernaux (prix Nobel de littérature) dans ce film de Philippe Baron sortie en 2004.
Autant de combats qui racontent une seule chose : la liberté de choisir. Et pourtant, derrière ce combat, il y a autre chose. Plus intime. Plus silencieux.
Un attachement profond à la vie. « Pour l’instant, j’ai juste envie de vivre ! » Christiane acquiesce à cette dernière phrase de son frère. Avec la lucidité de ceux qui ont déjà regardé la mort en face. Un regard complice. Un dialogue muet. Mais une conviction intacte : la vraie question n’est pas de mourir, mais de savoir enfin qui le décide.
